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2008-08-04 22:45 | カテゴリ:モノローグ
本日再検査、結果は金曜日よりさらに血小板が1万も減っていた・・・(涙)
現在4マンしか血小板がなく、白血球、ヘモグロビンともに減少が続いていた。

SLEの活動が活発化しているのか、私の体がステロイドに慣れてきたか・・・で押さえきれずに発症した汎血球減少症と多発性単神経炎だけが改善しない日々。
それ以外に発症した関節は治り補体もあがりDNA抗体も30まで下がっているので効果がないわけではない。

SLE自体は抑えられているが、発症した疾患が治癒していないという現状。今日は1日37.1?5までの発熱で少々ゆっくりすごした。

SLEで自己免疫が攻撃しているのがどうやrた骨髄らしく、血を自分で殺しているそうです
この疾患症状が白血病と同症状なので今も、血液疾患じゃないのにその治療が優先されるような気配・・・・・・・・

ま、たった2週間程度で一喜一憂できる病気でもないのでお父様の差し入れのフルーツゼリーでももぐもぐです。
圧縮P1060262
圧縮P1060266

これがまた絶品でっせ。すいかと桃と2種類を買ってくれたけど、おいしさにびっくりした。
みずみずしいので熱のある私には大変ありがたかった・・・・

血液が減少するって自覚がなくてね、しんどいわけでも痛いわけでもなくて、今回みたいに血小板が異常に下がると体に斑点みたいな内出血が増えますけど、あがると治るかんじでまったくもって病人とは思えない自分。

だけどデータみたら先生ビビるし、病人なんだよね・・・って思わせられる。SLEで皮膚疾患も何もなくただ骨髄と神経だけを攻撃されるのも珍しいことだとか・・・

専門家でも理解できない難病、素人がわかるわけもなく・・・・一筋縄ではいかないんですよ
血小板が低すぎて結局最終予定だった右奥歯は手術延期になりました。今出血したら止まらなくなるのでね・・・(笑)


毎日毎日いろいろ考えますが、基本的には仕事ばっかりやってます。もうすぐエンタメ本番だし気合い入れて素敵な空間を描き出して幸せ色を放つんだ?ってのがいま一番の楽しみ。

新郎新婦さんもとっても協力的でありがたいと感謝の日々です。
血は少々少ないですが、情熱だけは人100倍。気合と根性で夢を現実にしようとがんばってます。

とにかく日々感謝・日々前進・後ろ向きなんて辞書はありえません。
昨日は打ち合わせに来てくれた新郎新婦様よりひまわりを頂戴して部屋も明るくなりまいした
こうしてたくさんの人に支えられ今を生き繋いでる私は幸せ一色なんだと思います。

明日も採血がんばります。今日から毎日血の検査です。祈れば通じる何かもあるでしょ。

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