-------- --:-- | カテゴリ:スポンサー広告
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

2008-08-02 10:08 | カテゴリ:モノローグ
私は幼少期から虚弱体質でした。
圧縮P1060230
10歳の頃に両親はすでにこの子の命は諦めてくれと宣告されたこともあるそうです。
そしてだましだましの綱渡り人生を歩き、病弱な故に気だけは人一倍強く、元気で健康的ということにめちゃめちゃあこがれ、元気HAPPYキャラを身にまとうようになりました。

人前では常に元気で常に明るく、それがいつしか自分に自然体になっていて気づけば本当に元気になっている勘違いもしていたんですね。
行儀が悪いと言われるほど、食事中突然けだるくなり、横になったり、疲れてその場で眠ってしまうこともしばしばありましたが、人一倍動き回るので大したことなんてないと言い聞かせて自己暗示力、精神力、気構えだけで今日までやってきていました。

しんどいことなんか認めたら最後くらいの勢いで体温計なんか絶対みないぞと自分の体をメンテナンスひとつせずに走らせました。そして今年、とうとう自分から、もう限界かもと思った矢先
全身性エリテマトーデス(SLE)という特定疾患を宣告され原因不明で何もしようもない病気に見舞われてしまいました。

この病気は本当に厄介で見た目にはほとんど症状が出ず健康そのものに見えることが一番の問題です。逆を言えば目に見えた時は最後と言っても過言ではなく発症させたら恐ろしいことが山ほどある病気です。

全身性の名のごとく、頭の髪の毛からあしの先まで疾患症状が出ないことはないほど何が起こるのか予測ができない病気で、なおかつ、予防のしようもなく、安静にしていて治るわけでもなく、途方にくれるような毎日が突然やってくるのです。
圧縮P1060233

見た目には何も分からないのに、体の中の血液が血球減少を起こしたり、皮膚が日々破壊されたり、常に37度ちょっとの微熱があり続けたり・・・・
内臓疾患になれば症状は比較的わかりやすいのですが、寛解状態では全くと言ってもいいほど健康体の人に見えてしまいます。

それなのに、何かの拍子に突然突発的に疾患が発症する爆弾を抱えている体であることは確かで、いかに自分以外の周りの人間がこの病気を学び理解するしか自分を守る方法もないのが現状です。

見た目に元気だからこそ危険な病気がこの世にあること、そして日本にはすでに4万人も患者さんがいること。2万人に一人にしかない難病とはいえ誰にでも起こりうるということ。そして、

自分の認識・常識・知識では決して対応できないということ、知ったかぶりで理解してしまえば大惨事を引き起こす可能性があること
そのすべてをどうか私のブログに訪問してくださった皆様に知ってほしいと思います。


私はSLE患者です。それでも社会活動を諦めていません。そして人として、患者としてこの先生きてゆく人生をかけて、難病と呼ばれる病気を患った人すべてが生きやすい環境を手に入れられる、暖かい心を持った人間が一人でも多くなることを願って、生きていきたいと思っています。

SLEである私の敵は常に見えないものであるがゆえに不安と悔しさの塊が目の前にたたずんでしまいます。避けても通れず、逃げることもできず、立ち向かう相手もいない。

そんな自分との闘いはまだまだ始まったばかりです。どうか一人でも多くの皆様がこのSLEをはじめ難病ということに目を向け、学び始めてくれることをお願いします。

管理者のみに表示する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。