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2012-01-11 15:48 | カテゴリ:モノローグ
私と同じ疾患でなくても大量のステロイド(プレドニン、プレドニゾロンなど)を経口投薬されている方ほぼ全員が悩み、苦しむと言われている副作用である、満月様顔貌(moon face)や野牛肩(buffalo hump)要するに顔と背中方にうそのようなむくみが現れ、最終的に脂肪沈着してゆくいやな症状です。

体のある一部分を特定して脂肪化する現象は多くの女性患者さんが治療に対して後ろ向きになってしまう副作用。

かくいう私も、ものすごい副作用まっただ中でございます。
もちろんステロイドの量によって、どんどん変化するので数か月前と今では断然違うのですが、薬の影響だとわかっていても、なかなか現実を目にすると不安がぬぐいきれないのも事実。

私も入院生活で太ったから仕方無いとばかりに思っていましたし、うそのように変貌してゆく自分の顔を鏡で見ることもいやになりました。
洋服も何を着てお洒落しても似合わないし、命がかかっているとはいえ、受け入れるのは非常に難しいものです。

薬が減ったら治るとわかっていても・・・・本当かどうかも実際に体験された方の知人がいない限り信じがたい上、人それぞれ症状が違う病気であれば自分だけがここまでひどく醜いのではないかと・・・疑ったりもします。
顔と背中、肩にだけ異常に脂肪がつくなんてありえない・・・と思えてしまうんですよね。


よくライブのMCでも発言してますけど・・・
見た目で判断できない病気の場合がほとんどなのでどうか皆さん、ぽっちゃりしてたり顔がむくんでたりすることをはじめ、人間の容姿でその人をただの肥満と判断するのは出来るだけやめてほしいんです。

いつもあってる人であればあるほど、太ったよね?と何度もどこでも聞かれていい加減外出するのもおっくうになって、気づけば引きこもってしまう人も多いんです。


軽はずみに自分が知っているだけの認識で人の容姿を判断しないでください。
この世界には私たちのまだまだ知らない病気や薬、そして副作用がまだまだ沢山あるんです。
見た目でわからない病気ほど精神的につらいものはないんです。


どうか、このブログをお読み方は、今を生きることが精一杯の患者さまもすぐそばにいるかも知れないと考えられる寛大な気持ちを心のどこかにおいてください。

それでは、ムーンフェイスの変化の仕方を画像でアップしますので、今まさにムーンフェイスで悩んでいる方はご参考になさってください。もちろん個人差がありますが、きっちり薬が減量すれば、副作用も落ち着いてくることをわかっていただけるのではないかと思います。


醜い顔の時期もあり、見ている皆様に不快な思いをさせるかもしれませんがどうぞご了承ください。

SLE発症1年前
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症状は発症ですがSLE認定前(一度急激に痩せました)
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SLE認定直後でステロイド55ミリ飲み始めたころ
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ステロイド投薬後2週間ごろ
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ステロイド投薬1か月ごろ
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ステロイド投薬2か月ごろ
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ステロイド30ミリのころ
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ステロイド12ミリのころ
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ステロイド8ミリのころ
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この時期のこの1ミリでがたんとやせ始めました。

ステロイド7ミリのころ
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ステロイド6ミリ
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5ミリ?4ミリのころ
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4ミリ?3ミリのころ
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3ミリ?現在(2009年11月)

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3ミリの継続投薬で半年を過ぎたころ

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ステロイド3ミリ定着1年経過の現在
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2010年6月現在(ステロイド3ミリアザチオプリン投薬中)
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2010年7月現在
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2010年8月ステロイド2ミリアザチオプリン夜各日投薬に減量後
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2ミリを継続の頃
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1ミリ継続の頃
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ステロイド0になったあげは美樹
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2011年9月~2012年新春
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12.23 SHOW 044
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見た目だけこんなにも変わってしまうので、本当に恐ろしいと思います。
お見苦しい点も多々とあったかと思いますが、どなたか様か今副作用の不安の中にいらっしゃるからの少しでも参考になれば・・・と思いました。


今も私脂肪燃焼させるべく、足湯、リンパマッサージ最中でございます(笑)
元に戻るためには努力あるのみ、人間できないことなんてないんです。
がんばりますよ?。

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