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2008-08-30 22:47 | カテゴリ:モノローグ
忙しい週末。

仕事しつつ、治療しつつ・・・


秋に復活予定は間違いない。


LIVE決行やな。

ということで久々にあげはLIVEを動画で見た。あなたを想う、じっくりきいたらええ曲や。


チークタイムもあったな・・・・


なんにせよ、元気あっての声やな


でもこのときすでに、病気でした。


こんなに見た目にパワフルな病人やもん、だれも気づかんくて当然やな。


冬のあげはLIVEは人生さいごかな?

いのちを歌わなあかんな・・・・・・・・・・・・・・・・・・やっぱり。
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2008-08-29 20:48 | カテゴリ:モノローグ
今日は外来診察「眼科」の日。

SLEの症状がないか、ステロイドの副作用、白内障・緑内障がでていないか、視力低下の診察も含めて行ってきました。

もちろん何にもない前提で行ったのですが・・・・・・・・・


な・・なんと、あたくし、本人もまったく知らなかったのですが「網膜異型性変成症」たる症状を眼球に持っていた!!!


でた?、SLEなってから行く外来診察でなにかと病名がつくんですよね(汗)


いったい何?と思って聞いてみると、特に怖いものでもないのですが、網膜が普通の人より弱いらしく、めがねとかコンタクトレンズで矯正できる視力幅が狭いので、視力が出にくい、見えにくいらしい。

ただの近眼の人と同じ視力だったとしても本人が見えている感覚が弱いらしいですわ・・・・・・

なので目が疲れやすかったりしたのですね?・・・・


ま、危険な副作用である白内障・緑内障などは確認されずだったので経過観察。

3か月に1度は何もなくても眼科検診が決定。

ただSLEもあり、もともと目が弱いことがわかったので、視野が狭くなったりしたらすぐ来て下さいと言われました。


今日は足、腕のしびれからくる皮膚の麻痺がひどく、場所も広がっていて先生も私もう?んと悩み中・・・・


2008-08-28 21:24 | カテゴリ:モノローグ
最近、忙しいわ体はだるいわ、PCダウンしてたわで、言葉足らずの文面がなんだか誤解を生んでいる気がして・・・


書こうと思っていても、手がしびれたり、調子がいいときは、他の実務的な作業を優先させたりと、前みたいにあれもこれもこなせるほど時間と体力に余裕がないってのが正直なところ。

だけど言葉足らずで文章を起こせば、勘違いや誤解を生み、結果自分にとっては良くない結果になることが多い。それなら書かないほうがマシだったな・・と思うこともしばしば


先日のバトル・疲労の2トピックについて、なぜに私がここまでに切れたか・・・・という経緯があるのですね。そもそも皆様のご意見、ご指摘をわかっていないわけでもない、私がなぜここまで傍若無人になったかという理由です。

21、22、23、24日はそもそも主治医との相談で外出許可が出ておりました。
その初日21日のこと、マスクして完全防備体制で移動も最小限に抑え、体力の消耗、疲れることは最低限に抑えて、との指示でした。

そして、タクシーで移動して、堀江、事務所、経由して自宅で食事、風呂済ませ病院に戻るということを数時間以内にしなければならないということになったとき、こんなハードなら相談したほうがいいなという結論に至り、病院に戻った際に主任看護師さんに相談した。


「疲労がたまるのと、移動が多いのがだめってきいたので、よかったら事務所でじっとしてたほうが、いいのではないか?どんなもんなんでしょうか?私は判断できないので相談してください」

と伝えたら次の日形相を変えた主治医が部屋にやってきて「外泊したいって何を考えてるのだ」
と顔見るなり、怒ってきたので、私一人きょとん?ってなったわけです。


要するに看護師→医師の間の連絡系統がうまくいっておらず、かいつまんで話しが流れたうえ、私が発言していないように湾曲した内容で先生に伝わって、確認もないまま突然怒られたわけですよ。



それに対して、そんなこと言ってないですどと説明しようとしたのに、看護師が間違うわけがない的に私の言うことに耳を貸そうとしない状況が続き、怒り爆発であ?なったのです。

ま、最後には分かり合えたし、もちろん主治医に対して私が偉そうにいえることなんかないんですけどあまりに理不尽な状況にブちぎれたわけです。

まして、現場前のばたばたした環境の中、入院中の身体への不安、現場を前のようにこなせるのかという自問自答を続けての結果なので、私の神経も通常よりかなり過敏だったというのも事実で、私が結果は偉そうに喚いただけだとは思うのですが、なんせその瞬間、そのときあの大好きな主治医にいきなり勘違いされて切れられたショックで泣き喚いたわけですよ。

なので、小さな会話がおろそかにされることに許せなかっただけで、その些細な不安が病状にはストレスになるという説明が以前にあった矛盾と重なって、言うてること違うやんってなったわけです。

私的にはかなり抑えて抑えて自分をコントロールして挑んだこの闘病ですし、わかっているのでそんなにわがままも言ってないつもりでしたから、余計に腹たったんだと思います。


人それぞれ我慢とかコントロール幅違うでしょうが、入院するとき、このまま治療せず死ぬか、ステロイドうつか、悩みに悩んだ末の入院だったのでね・・・・・

私なりですが、それなりに抑えて治療に専念する環境作ってきました。そのすべてを第三者にわかれとも思わないですし、わかってほしいともいえない立場なのでね。

わざわざ言うまでもないので、このあたりの話は言葉にしませんでした。
治らない病気の人間が家庭に及ぼす害、迷惑、考えたら今死んだほうが迷惑にならないんか?
治療費入院費考えたら治らない病気のためにそこまで散財することは許されるのか?


あたしが病気になったのはあたしの管理不行き届きなのにこれ以上周りに迷惑をかけられるのか?

そんなことばかり考え続け、旦那と話続け入院治療するという結果になったのです。
旦那は「私が嫌なたステロイドも使わなくていい、このまま死んでも最後までみとる。だけど可能性があるのなら、と願ってしまう。だけどこれまで好き勝手してきたお前らしい生き方をおれは止める権利はないから、自分でしたいようにしろ。だけど死んだら俺一生お前を恨むし憎むよ。ま俺に恨まれてもおまえはなんともないやろうけどな。

とだけ言いました。その涙を見て、私は自分の意見とか考え方をまず抑えることを始めようと、治療をする気も延命する気も、入院する気もなかったものを覆しました。

一秒に命をかけて生きる。

これが私の生きざまです。それは仕事でも、闘病でも同じです。ただ生きてるのと感情をもって生きる差は大きい。私はただ治療してただう生きるのではなく、同じ闘病するなら徹底して出た疑問はぶつけ、迷いはなく進みたい。私は生きてると言えるように、生かされちゃ病気に負ける。そう思って今ここにいます。

元気になって健康なったら生かされている感謝もすべきだ。だけど、今は自分で生きる意志を持つことだけが支えになると信じています。
間違っていたとしても、それしか思いつかなかったのが事実でしょうね。

その中で仕事というより生きる気力になってくれる披露宴制作をつづけ、楽しませてもらったり、感動をもらっている今に何よりの感謝と幸せを実感します。

病気なんてどこまで言ってもなった本人にしかわからないものが多いので・・・・むやみに軽はずみにわかったふうにモノ言えないはずなんですよね。周りは・・・・

だけど言葉足らずの文章を起こした自分を責めてすべてを少しずつ書くべきかと思いました。



私の心配しなくていいですし、特にわからせようと苦言を呈してくれなくてもいいですよ
ブログに来てくれる皆さんは、私のことより、どうぞ、自分の健康をまもり続けてください。

それが私の何よりの願いなんです。
私は治らない病気であることを一番受け止め、一番理解し、そして覚悟した人間です。

そんな人間はひとりでも少ないほうがいいんです
どうか、今の元気に過信せず、笑っていられる今を大事にして下さい。

私は治らないけれど、生きている。それだけしか言えない今が現実です。
今を生きるために、もっともっと大きな努力が必要になる身です。

どれだけ伝わったわからないけれど、とにかく、理由がないわけじゃないんですよ?。ってことです。
2008-08-27 10:04 | カテゴリ:モノローグ
血小板がほぼ正常数値の13万になりました。血液製剤グロブリン効果みたいです。すげ?。


ついでにピロリ菌除去の消毒薬も今日で終わり、ピロリ駆除も終わりました。


着々と寛解状態へとコントロールされているSLE君&ITP君。


今日からステロイドも40ミリになりますし、退院も近い。


仕事しながらの2か月以上にもなる入院生活はほんとうに大変なもので・・・
(あたしじゃなく周りが大変らしい(笑))

気力・体力がどきどき途切れそうになることもしばしば・・・

状況、内容、今までのこと深くもわからないのに、昨夜のようにいい加減に無責任に書き込んでくる

心ない正義の味方気取りの人もいるし、かといってあ?ちゃん様みたいな心から心配してのコメントも

あるしで、日々電脳社会の言葉の面白さも感じつつ・・・・

ま、それもよしとして、どうせ治ることはないと宣告されたので、残りの人生楽しまなきゃ損やなと


目一杯200%で走りますよ?。



薬の副作用ですかね、何かしら体が重い。


ちょっと腎臓がおかしいのかしらね・・・・・体力が落ちているだけならいいのですけど。


ま、何にせよよくわからなすぎることが多いのは事実。


でもひとまずは目標だった血小板、白血球が正常数値になったので目標達成ですな。


先生も看護士さんも冷や冷やものだったらしいので、今日はみんな笑顔でした。


やれやれと言った感じですがね。

問題児はいつの時代もはた迷惑なのでしょうね・・・・


ま、いい子ちゃんばっかりの社会なんておもんないっしょ????


きゃきゃきゃきゃきゃ






2008-08-26 22:36 | カテゴリ:モノローグ
何が疲労って、看護師さんや先生の異常なまでの心配に疲れる・・・・・・・・




朝昼晩と顔見るたびに、1日で急変して死が待っている病気なんだと耳タコで言われ。

これ真に受けたら精神的にまいるで・・・くらいの怖い話を顔見るたびにされ。

でも精神的に参ってでも自覚させなければとなおいっそう燃える看護師たち


みたいな日々・・・・(笑)



疲れる。


実に面倒くさい。


なので、アホになることだけやな。


SLEって何?治らないから治す気ないです。


だし・・・・

とりあえずできることだけします、それ以上は運命ですし。

とあっさりしたもの。


本人にしかわからないことが多いってのがこういう見えない小さな会話で受ける衝撃かもしれん。



痛みや苦痛には耐えれても、自由を奪われることだけは避けたい人種なのでね・・・・・


あ?早く歌いた?い。



LIVE復帰は晩秋ですかね・・・・・・ふふふふ密かに計画中。


やっぱりあたしは元気ですよ。どこまでも幸せですよ。


早ければ9月15日くらいに退院めどたちますよ。


昨日の検査結果血小板7万ですしね。補体90超えました。

完全に薬効いてます。けど、肝臓が数値上がりすぎてて危険


なので早く薬減らさなあかんみたい


1週間に5ミリ減らすからだいたい2週間後にはおまけ退院できるでしょ?


でもね、問題は退院後、調子乗ったら速効舞い戻るので、病院以上に細かなケア、ストレスフリーにしなきゃいけない。


家のもの、あたしを切れさすなよ・・・・・肝に銘じたまえ。


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