あげは美樹MijyuAgueha「心の声」

私と同じ疾患でなくても大量のステロイド（プレドニン、プレドニゾロンなど）を経口投薬されている方ほぼ全員が悩み、苦しむと言われている副作用である、満月様顔貌(moon face)や野牛肩(buffalo hump）要するに顔と背中方にうそのようなむくみが現れ、最終的に脂肪沈着してゆくいやな症状です。

体のある一部分を特定して脂肪化する現象は多くの女性患者さんが治療に対して後ろ向きになってします副作用。

かくいう私も、ものすごい副作用まっただ中でございます。
もちろんステロイドの量によって、どんどん変化するので数か月前と今では断然違うのですが、薬の影響だとわかっていても、なかなか現実を目にすると不安がぬぐいきれないのも事実。

私も入院生活で太ったから仕方無いとばかりに思っていましたし、うそのように変貌してゆく自分の顔を鏡で見ることもいやになりました。
洋服も何を着てお洒落しても似合わないし、命がかかっているとはいえ、受け入れるのは非常に難しいものです。

薬が減ったら治るとわかっていても・・・・本当かどうかも実際に体験された方の知人がいない限り信じがたい上、人それぞれ症状が違う病気であれば自分だけがここまでひどく醜いのではないかと・・・疑ったりもします。
顔と背中、肩にだけ異常に脂肪がつくなんてありえない・・・と思えてしまうんですよね。


よくライブのMCでも発言してますけど・・・
見た目で判断できない病気の場合がほとんどなのでどうか皆さん、ぽっちゃりしてたり顔がむくんでたりすることをはじめ、人間の容姿でその人をただの肥満と判断するのは出来るだけやめてほしいんです。

いつもあってる人であればあるほど、太ったよね？と何度もどこでも聞かれていい加減外出するのもおっくうになって、気づけば引きこもってしまう人も多いんです。


軽はずみに自分が知っているだけの認識で人の容姿を判断しないでください。
この世界には私たちのまだまだ知らない病気や薬、そして副作用がまだまだ沢山あるんです。
見た目でわからない病気ほど精神的につらいものはないんです。


どうか、このブログをお読み方は、今を生きることが精一杯の患者さまもすぐそばにいるかも知れないと考えられる寛大な気持ちを心のどこかにおいてください。

それでは、ムーンフェイスの変化の仕方を画像でアップしますので、今まさにムーンフェイスで悩んでいる方はご参考になさってください。もちろん個人差がありますが、きっちり薬が減量すれば、副作用も落ち着いてくることをわかっていただけるのではないかと思います。


醜い顔の時期もあり、見ている皆様に不快な思いをさせるかもしれませんがどうぞご了承ください。

SLE発症１年前


症状は発症ですがSLE認定前（一度急激に痩せました）


SLE認定直後でステロイド５５ミリ飲み始めたころ


ステロイド投薬後２週間ごろ


ステロイド投薬１か月ごろ


ステロイド投薬２か月ごろ


ステロイド３０ミリのころ


ステロイド１２ミリのころ


ステロイド８ミリのころ



この時期のこの１ミリでがたんとやせ始めました。

ステロイド７ミリのころ


ステロイド６ミリ

５ミリ〜４ミリのころ



４ミリ〜３ミリのころ


３ミリ〜現在（２００９年１１月）














この写真の変化ですが、体重の変化は２キロ程度とほとんどないんです。
見た目だけこんなにも変わってしまうので、本当に恐ろしいと思います。
お見苦しい点も多々とあったかと思いますが、どなたか様か今副作用の不安の中にいらっしゃるからの少しでも参考になれば・・・と思いました。


今も私脂肪燃焼させるべく、足湯、リンパマッサージ最中でございます(笑）
元に戻るためには努力あるのみ、人間できないことなんてないんです。
がんばりますよ〜。

昨日の検診の際にインフルエンザの予防接種も受けてきました。

今年は家族全員１０月に入ってすぐに予約をして順番に接種完了していますので、今のところ家族内での発症はありません。

昨年は予防接種したにも関わらず感染しましたので私たち免疫抑制剤投薬者にとっては・・・本当に気をつけないといけない季節です。

世の中では免疫力を高める食品やサプリメントなど日々騒がれていますけれど・・・私は免疫力を薬によって下げまくっているわけで・・・・なんとも時代に逆行した日常を送っております。

薬で免疫を下げているので要するに普通の人よりもはるかにウィルス感染しやすくそのうえステロイドの関係上とにかく風邪をひきやすいわけで・・・・


今あたしがこうして健康な人と同じように見える日常生活を過ごせているのは間違いなく家族をはじめとする関係者やスタッフなどの深い愛情と日々の努力の賜物でしかないのです。

私の日常生活に当たり前なんて存在しなくて、自分だけでなく周りもまきこんで努力し続けなければこの普通生活ってのがないんです。

今生きていることが当たり前感覚の人にとっては笑えるようなことなのでしょうがそれが私の現実。

ありがたいことに周囲が私の存在によって、健康や体調ってことに尋常じゃないほどの敏感になってくれてるので、本当に感謝感謝でございます。

ちょっと気温が下がったらみんなこぞって、風邪ひくなよ、ちょっと忙しそうだったら体調は？って言葉にしてくれますもの・・・・
その上スタッフや家族に至っては何も口にしては聞かないけれど、私の口から出た言葉には敏感に反応して、食欲がなさそうなら食べやすそうなもの、寝不足ならスープって形で体調に合わせて生活基準を作ってくれます。こんな恵まれた人そうそういないと思うんですよね・・本当に感謝です。


あたしの毎日は守られた強靭な塀の中にあって、時に史上最強の我儘かつ自分勝手な私は、その塀が腹立たしくもあり、病人扱いしてくることへの反発も多いのですが、冷静に考えたらいつも守られていなければ、今頃間違いなく命はないんだろうと実感しています。

言いたいことを何でも言いそうに見えて本当の想いはほとんど言葉にしない私は、人一倍ストレスを抱え、その発散方法さえ知らずに生きた愚か者です。


そんな私にもここまで精神誠意愛をこめて周りを固めてくれる人間関係が存在することを改めて感謝しています。私の強さは私自身が築いたものではなく、間違いなく、周りの保護と守りの中で育てられたものなのだと今更ながら感じている今日この頃です。

皆さんもできるだけ予防接種受けてください。
お金の問題じゃなく、すぐそばにその感染で瞬間的に命をなくす人もいるわけですから・・・
出来ることから、少しずつ自分のためではなく誰かのためにできる健康管理をしてください。