ＳＬＥアーティストあげはのブログ「心の声」

本日１４時３０分。無事右足首腫瘍が摘出されました。

もうそれはそれは、大変な痛みの中進んだ手術でした。というのも有痛性主要だけに多少触れただけでも激痛で点滴注射が必要な物体です、そこに冷たい消毒液がついただけで脂汗を流してしまう痛みなんですね、そのど真ん中に一般注射器よりも太い太い麻酔針で注射されるのですよ。

針が入った瞬間、失神寸前にまで意識が遠のき、それ以降は記憶があやしい・・・・涙、鼻水、よだれ、その他なんか顔ぐちゃぐちゃになってました。でもね、ちゃんと出てきたらしいですよ、白いちゅるりんとした大きなタピオカ的な物体が・・・・１週間ほどかけて病理検査にかけるそうですけど、なんせ遺物は摘出されました。

その痛みのショックで過呼吸をおこしかけ呼吸をするために看護師が吸って〜はいて〜、みたいになってて。。。人生の中でも衝撃的な時間でした。約１０分ほど・・・・・ですが(笑）


あげはスタッフはめちゃめちゃ知ってますが、靴下が少しふれただけでも激痛で騒いでいたので、それはそれは完全ケアで今まで痛まぬように避けて避けて上手にやってきました。
足首だけは絶対触らないで〜・・・・というのはよく耳にした話。

それが今日なくなりましたよ・・・まだ抜糸まで時間がありますが（プレドニンが多いため傷が治りにくいので倍ほど傷口がふさがるまで待つそうです）ひとつ問題はクリアしました。

そして気になるSLE症状ですが、熱はだいたい３６，９〜３７．０で落ち着いてきました。プレドニン２週目が終わろうとしているので来週からは副作用で起きる圧迫骨折を防ぐために骨粗鬆症の薬が始まるようです。

ステロイドの大量投与により体の中では今骨を作らず筋肉を脂肪に変え免疫を完全に抑えてしまう状態になっています。そのためちょっとしたことで骨折をしたりするほど骨密度が急激に減るそうです。

見えないところで大変なことがどんどん起きているのだな・・・とおぼろげにも理解してきました。
でも明日は２週目の血液検査。
夕方には汎血球減少症がおさまっていて補体が上がっていれば、また退院の日が早くなります。

最近はステロイドのおかげで過食症なので大変よく食べていますので元気にもなっています。
明日の検査結果も楽しみつつ、今日味わった恐怖を一日でも早く忘れられるよう努力します。

眠れない長い夜を超えて結局徹夜で朝になった今日、プレドニンの蓄積で不眠状態になりやすいころだとのこと、睡眠導入剤を進められるがこれ以上の薬漬けはあり得ないと断固拒否して頑張ってます。まだまだこれから長いのです、耐えれるうちはがんばります。

とはいえ明日。。。。耐えれそうにもない右足の不思議腫瘍の摘出手術です。血まみれの足を勝手に妄想し勝手に恐怖感におびえている私はあほです。はい。その通りです。誰がなんと言おうと明日は耳にヘッドホン大音量、手にぬいぐるみ３つ抱えて行きます。何も見ない、何も聞かない。これしかありません・・・・・（恐）

で前日の恐怖緊張から逃れるためにいろいろこちゃこちゃPCやってて表紙つきのブログになりました。みんな使いかたわかるかな？と思いつつ・・・・・
がんばってあれこれ押して、下にさがってみてください。見れた人はコメントできますよね？

TOPページに君と生きるのLIVE映像はりつけました。
病室で聞くと、この歌また違って聞こえて、なんだか少し前よりも好きになりました。
またLIVEで歌えるかな？と思えて活力にもなります。

いよいよ明日は摘出です。SLEの症状としてはやはり下がらない熱、関節の痛みあちこち、そしてすぐに動悸息切れにつながる極度の易疲労。１０分で歩けば２時間横にならないととれるほど疲れるのですね・・・・考えられませんね。

薬の副作用で筋力がどんどんなくなっているのでそれも後押ししているそうな・・・・
それもこれも早期退院のためには頑張らねば・・・いや、がんばりすぎたらあかん・・・


そうこの病気になっての教訓と家訓は「何事も調子に乗るな！いちびるな」ですね・・・・・笑

画像追加
早朝発見したなんかの実です、ザクロかな？なんだろ？木や花、植物いっぱいの院内は涼しい早朝が散歩どきです！

本日は左手首、肩甲骨、ひじ、腕がしびれまくりで、痛みも衝撃的な起床から幕を開けました。
昨晩冷えたかな？と思いつつ、シップを用意してひとまず応急処置、起床時間５：３０〜でしたっけ。

それより何よりあげはここへきて急に便秘で悩んでいました。かれこれ３日も出てません・・・・食生活も環境も急に変化しすぎて健康的すぎて体はびっくりなんでしょうね。
性格は違えど、結構、繊細な人間なのですよ・・・・たぶん(笑）

痛みを緩和するために気を紛らそうと１階の自動販売機コーナーへ歩いてゆっくり散歩。マミーを買って部屋に戻る・・・。けどこの往復で息が上がってｸﾗｸﾗした私・・・・体力やばない？って泣きそうになった。それでもこのちょっとした運動をじみ〜に続けないとプレドニンに負けて筋肉ヒヨヒヨになるのですよ。５５ミリは多いですからね・・・・・なんせ地道な努力しかないのです。

その甲斐あって、朝食後、３日ぶりに出ましたよ！！！塊が・・・・だけどどっさりではなく、こじんまりした・・・・プププ。どこまで説明しましょか？？？(笑）

その後１０時過ぎカナと地下売店に買い物に行って、部屋に戻ってみると・・・・なんとこの抗体を下げまくっている私のとなりのベッドになんと４０度を超えている間質性肺炎の患者様が救急で入院してきたじゃありませんか・・・・え・・・・そんなことってある？

超驚きましたけど、部屋が空いてなくてどうしようもなかったのか、そうなってしまって、その直後から部屋でもマスク、呼吸するのさえ恐ろしくなって精神的に完璧まいりました。

で主治医に相談した結果、今日たまたま退院される人が出たので・・・とのことで急きょ夕方に個室へお引越ししました。

ほっ・・・・ですよ。本当。この１か月がどれほど大事で、そのために外出外泊も控えて、完全体制で入院してるのに院内感染とかしたらありえない・・・・ま、神経質になってりゃキリないんすけどね・・・・
今だけは、この初期段階だけはせめて徹底しないとね・・・・せっかくだし。

１か月で退院メドが立つように、がんばるためには、交渉も大事な仕事です。
ま、大部屋からも出ましたし、ウ○チも出ましたし、今日は何かと生まれた日でしょうか・・・(笑）

引っ越しは達人とも呼ばれる宮崎かな様作でして、完璧です、もう私のワンルームマンション化してます。部屋はまるでトトロの森です。はい、トトロしかいません。
だけど、加奈氏に言われました「小児科病棟じゃないんですから・・・・・」と


言わないで・・でもこうでないと病院怖い私としてはおちおち眠ってられないよね・・・・
ファンタジーの力を借りて、明るく可愛く楽しまないと・・・・恐怖で気が狂います。

夕食はトラクンも到着してパパと３人で家族水入らず。
あげはスタッフワーク、あげはファミリーワーク、ともになくてはならない私のライフライン。
毎日、毎日感謝につきます。明日も投薬がんばります！

今日のお散歩にて（撮影：宮崎かな）


引っ越し前の部屋で息子と食べる夕食

今日は朝からパパがお休みでさわやかな汗？！とともにやってきてくれた。
心配しながらも最高の笑顔で「今日はかぼちゃのシチューやぞ」って大きなタッパウエアのシチューをとりだした。

祝日の今日はやはり週末以上にゆっくりとした時間が流れる院内。今日は暑いけれど風通しがよく過ごしやすい感じがしました。

昨夜から約２か月続いた微熱がおさまり３６，８度に落ち着いている。やはり体は軽いみたいで、午前中日差しが強くなる前に完全防備で紫外線対策を取って車椅子に乗りこみパパと近所の商店街にちょっとした買い物に出かけました。

活気づいた昼食前の買い物客でにぎわう商店街は久々に見る色とりどりの世界で何もかもが新鮮に見えるものです。ただのタコヤキがもうフルコース以上の香りに感じる・・・人間って本当に勝手な生き物だと自分の感じている世界観に苦笑してしまう。

午前中後頭部が少々引きつるよに肩こりのような違和感を感じたら汗がたくさん流れる直前だったみたい。たった１時間ほどの買い物で数時間以上スポーツしたほどの汗が流れ息が上がる。
今の私にはちょうどいい運動になったみたい。午後からも気分的に調子がいい。

だけどこれはセキュリティーポリスマン（SP）のパパだからできる技で、まだまだ他の人とはできない荒業だな・・・と実感した。人を守る職業にあるパパは旦那様という視点以上に私をボディーガードするために動けるのだな・・・・ありがたい旦那様ですこと。まるで一流芸能人気分ですよ。

実際SP業務を多数こなしてきているパパは人を守るプロなんだと思える行動があちこちにある。
拳銃片手に護衛をするなんて人あんまり周りにいないものですが、今回はばかりはちょっとラッキー。

病状としてはプレドニン２週目が始まり、冒頭にも書いたように熱が下がり始め体は楽です。
でもタイトルにもあげたようにもぐらたたき現象が起きてまして、おさまっていた関節炎、ケンショウ炎などがあちこちに再発してきました。しびれっぱなし、痛みっぱなしの関節が戻ってきました。

こっちがおさまればこっちが起きる、本当にもぐらたたきみたいな毎日です。

私がいま入院治療に専念している理由はただ一つ、完全にこの１か月で進行を抑え込むために多量のステロイド投薬を決意したのですね。
１か月〜２か月の我慢と闘いで５年ほど進行が止められるなら・・・・その想いだけでこの入院ステロイド治療を決めました。

難病って聞けばたしかに治らない不治の病なんですけど、今の医学ではその進行を大幅に遅らせ管理できるということが年々実証されてきています。なので入院してて不治の病だと思って怖がらないでほしいと思います。２か月後秋には自宅に帰り完全自己管理で数年、いや２０年以上は進行を遅らせながら対処療法を続けられるのですから・・・・お仕事だって問題なくこなせるんですよ。


特に私の仕事は脳みそが回り声が出てPCが操れて目が見えて耳が聞こえれば何一つできないことなんてないのですから・・・・。
秋以降の結婚式、LIVEは間違いなく成功できます。そのあたりが主治医も了承してますしね・・・

夏のいま、確実に止めてしまいたいという気構えでの入院生活なので必要以上にご心配なさらず、帰る日を待っていてください。今は治療に専念しなるべく疲れないようにしたいのでお見舞いもあまり来ていただかないほうがいいかもしれませんね。

ということで長くなりましたが、週末最後の楽園院内はパパ、久美子、トラ君と家族で過ごした時間でした。みんなの貴重な時間が私に割かれてゆくことが心苦しいところですが、今は甘えさせてください。よろしくお願いします。

本日は朝９時半に一度目の点滴でした。痛みどめの効きもいつもより遅く少々苦痛な午前。
朝早くから来てくれてた久美子に救われて、気晴らしに散歩したりマッサージしたりでなんとか持ちこたえました。


午後になったら今度は左足がだんだん錘が乗っているような重さを感じ初めて、気づけば足が棒のように疲れ切っています。何度もマッサージして、あたためてもひどくなる筋肉疲労。精神的に苦痛ですね。痛いのではなくどんどん重くなる足に憂鬱な気分になります。

これも症状の１つらしい・・・・プレドニンが体内に蓄積されて体中の機能を低下させ筋肉をなくし骨を作らなくして・・・ということでSLEで起こる筋肉疲労とも重なり異常なまでに疲れやすい足になっています。少し膝、足首が水溜まっているかな・・・・というかんじですが、まだまだ序の口頑張らねば・・・・

ここからが過酷になってくる２週目です。ムーンフェイス症状や脂肪異常でかなり太り始めるようですね。１か月の我慢です、どうなろうとも心は美しく。

夜はあまりにひどい左足の疲労に対して電気アンカが準備されました。今も冷えないように足は電気アンカ入りタオルケットに入っています。
足湯状態ですので少し汗ばみつつ・・・・真夏に電気アンカで足をあためるなんて考えたこともなかったけど、クーラーで冷えている体には優しいいたわりです。

今夜はこのぬくぬく戦法で乗り切るぞ！明日も一日ファイティング。くみ＆パパのマッサージに感謝。

私が倒れて２０日がたちました。その２０日間、エフェクターとして君たちに何が変わった？
何が生まれた？何が分かち合われた？

ただ事件的に私が倒れた事実と悲惨さに浸っただけかい？
今事務所に出入りし、３Fやそのほかの管理整理を誰がしている？

私が座っている事務所にはだれかがやってきて笑顔でこなし帰宅していた。
今はそれが継続さえれているのか？

誰かにほめられたいために生きているの？
看病とか、何かと言ったような形があり名前があるような表立ったことしかしたくないの？

まどか、タクトあなたの環境を考えて、明日は我が身だとまだ気付かないか？
私は原因も分からない突発性の発症でここにいます。今あなたの母がこうなったらあなたはどうする？どこまで甘えて生きる？精神的に何一つ進歩せず、いや、誰かの助けで進歩させてもらってもすぐに自分の甘えで後退する。いつになったら自立して自分の責任で行動・言動ができる？

点数稼ぎのいい子ちゃんに興味はない。受け狙いのために自分の生きている時間を使うならもっと徹底しようよ。結局はなにも化も中途半端で踊りにも作品にもそれが出まくっている。
自由に作った作品がすでに人目を気にして守りにはいる。

全エフェクターにも同じことが言えますよ。私はベッドにいても手に取るように事務所や全員の心の動向がお見通しです。なぜそれに気付かない。いい加減に目を覚ませ。そんなことで、私の復活LIVEステージで立つ場所なんてない。

私がいなくなり、エフェクター通しが助けあうではなく、適当に自分のペースでできるとときにだけやる仲良しグループなら、今すぐ解散すればいい。
プロ根性のかけらもない、現状の行動には何の魅力もないですわ。
よく考えよく感じて、もっと周りに優しく。私に優しくしても無意味なのですよ。B型特有のええかっこしいは和馬とよく似てる。点数稼ぎのいい子ちゃん行動もよく似てる。

それで和馬が通用してますか？してないでしょ？あなたは和馬よりも少しだけ器用なだけなんですよ。本質的にはよく似ているのですよ。なぜそれに気づかない？
やらされてる感を持つような子供的発想ならチームあげはにはついてこれないでしょ？

入院しようが、病気であろうが私は私で何も変わらない。引退宣言もしてない、ドクターストップも出てない、ただ少し休憩が必要になっただけ。誰よりもあきらめず未来を見続けているのはほかの誰よりもきっと私なんですよ。

健康で若くて自由なあなた達がどうして明るい未来ではなく、欲と願望にまみれた人の顔色をうかがうような安い夢を見る？あなたたちは生きているんじゃない。
生かされているのですよ。無意味なプライドは人を傷つけるだけ。

人として温かく優しい人間とは常に厳しさを持ち合わせた人間です。
しんどいとか、休みたいとか、逃げたいとか、決して思ってはならないこと。人は生かせてもらっているのですよ。学ぶために、苦しむために。

病気の私よりも人間的に病気な君たちを感じて、ベッドで思い悩む日々です・・・・・・・
肉体がつらくても気持ちが晴れていればどんなことでも乗り越えてゆけるのです。

この世に雑用なんてない、用を雑にするから雑用になってしますのです。
なにもかも自分がいま与えられていることはすべて喜びでありすべて感謝すべきことだと感じ取れる人間になってほしい。それだけが今の私の唯一の願いです。

今日は初めて病院で過ごす週末でした。
外来もない中、とても静かな病院は穏やかな風に包まれた庭園です。

今日は朝から和馬がトラノスケクンをつれてやってきました。
夏休みの宿題片手に元気いっぱいのトラノスケクンでしたが、宿題が始まると・・わからない・・・といきなり駄々っこ。泣き始め、最後はむきになってやってました（涙）

そして午後加奈ちゃんがきて和馬が帰り、昼食後に石本さんがやってきました。
石本さんはトラ君とキャッチボールしてくれただけでなく、なんと一度帰って夕食時に間に合わせるようにとってもゴージャスな差し入れを届けてくれました〜♪


な・な・なんと・・・・餃子の王将！病室でスタミナ料理のにおい漂う・・・・素敵な夕食♪


きゃ〜久々に娑婆の味じゃないですか〜。この下品この上ない油ギッシュな餃子ちゃん。
パクパクパクパク軽く６個ほど食べましたよね？あたし。
一応プレドニン飲んでいるのでいつもより胃薬を増やしてみましたけれど・・・なんせうまかった・・・・・・

病室でドアを完閉めしてカーテンおろしてひそかに餃子パーティー。こんなうれしいことってあるでしょうか。お付き合いくださったカナさまもご満悦だったことでしょう。

石本さんカナちゃんありがとうございました。
今日は朝からどこもかしこも痛みがなく、ほんとうに穏やかに過ごしています。
ま、相変わらず３７，７度の熱は下がりません。夜はどうしても熱が高いようですね。。。

でも脳みそも気持ちも元気いっぱい。ご心配なくお願いします。
明日は母上がところてんとカボチャを持ってくるらしい・・・


一応全粥食になっている私なのですが・・・・（笑）ま、食べられるようになっただけ一般人に近くなってるってことでしょう。

早く薬が減って退院めどが立つことを祈ります。あげはファイティング！（韓流）

私の入院先はとても緑が多くまるで公園みたいな植物率の高い場所。だけど、朝夕じめじめ湿気が多くなるとどうしても蚊が大量発生します。

少しの散歩でもお出かけ用の扇風機形携帯蚊取りマットを持参で長そでグローブの完全防備。
なのに・・・なのに・・・・

この前パジャマのままで散歩に行ったら、一緒に行ってる周りはあちこち一瞬にして３か所ほど噛まれるのに、虫よけもなにも持っていない私は一向に刺される気配さえない・・・・

長い長い歴史を超えて生きている恐るべきモスキートたちは、本能的に病人の血は吸わない習性なのか？吸いわけしているのでしょうか？と思うほど寄ってくる気配もない。

ま、今の私は何から感染するかわからないので蚊にも好まれなくていいのですが・・・なんとなく疑問。今日は一日調子がいいのでPC片手にエンタメの構成、資料づくり、音源づくりと忙しく働きます。
心ある宴席のために、穏やかで静かな院内での作業は、実はばたばたした事務所作業よりも最適なのでは？と思い始めています。

明るく、快適温度、そして疲れたら休みつつ・・・集中できる環境はどこにでもあるもんだ。
病人と思われがちなのでしょうが、今のほうが健康的でなおかつ効率もいいような・・・・・・・・

エンタメの皆様には打ち合わせ場所の変更などに対応していただき、大変感謝しております。
そのおかげでスムーズに進行構成ができておりますのでご安心くださいませ。

皆様も夏本番、紫外線＆モスキート対策に励んでくださいませね。

昨日激痛に見舞われた足首ですが、本日院内の皮膚科に診察して、激痛を伴う良性の腫瘍だとわかり２４日に摘出手術が行われることが決まり一件落着です。

腫瘍がとれたらすぐに痛みもなくなるらしくホッとしております。２４日までは点滴で痛み止めを６時間置きに投薬してなんとかしのぐことになりました
腫瘍が血管系の細胞腫らしくSLEでしびれや関節炎が出たため、血流が悪くなったりよくなったりも多少影響したようですが直接的にSLE絡みの皮膚腫瘍ではなかったので安心でした。

この痛みとも２４日でおさらばです。
さて今週から始まったプレドニン投薬治療。まず最初の１週間の目標は白血球が１４００よりも上回ることでした。汎血球減少症が抑え込めたら、今後の治療はかなり明るいということで挑んだ１週目。

本日の血液検査の結果、白血球数は４０００でした！！平常数値です！やった〜。効果絶大なわけですね。ただし、ヘモグロビンや血小板はまだ少ない目なので貧血しやすいので要注意ですがね。

気になっていた尿検査、薬の影響が腎臓などにも出やすいのでタンパクなど気になっていたのですが、すべてマイナスです！

今日の週末検査はいいことずくしで週末はエンタメの音源制作など励みになりそうです。
今点滴用に埋め込みの針を入れているので（左手にしたかったのですが血管が細すぎて２か所漏れてしまったため、仕方なく右手首にされました・・・）不便ですが、この点滴も２４日の摘出とともにおさらばですので、心配が一気に吹き飛びます。

息子も明日から夏休みです。１学期の懇談会は行ってやれずでしたが今日あゆみを見せてもらいました。いきなり、「全部普通やから・・・」と（笑）

トラノスケくんは発想が豊かなのか馬鹿なのわかりませんが、テストの２０点（もちろん１００点満点中ですよ）をあんだけなんもせんと２０点とれた僕ってすごいんちゃう？と喜んで帰宅する坊主でして・・・
勉強できてんでも生きていけるよ。とりあえず働ける元気やな。などなど変なプラス思考の持ち主・・
親としてどう受け止めるべきか・・・

病院での楽しみとなっているタオルや入院生活必需品、やっぱりガーゼが混ざったコットン１００％はすごい快適。すぐに乾くし吸水率が高い。すぐれもの。夏だけに肌触りもGOOD。
今年の夏はガーゼやミルククラウン綿に注目していきたいです。おしゃれなんてできないけれど、その分素材へのこだわりを持ってみたいです。

とにかく１週目の目標達成で予定通り８月中に一度退院できる可能性は高くなりましたね。
でもこの病気、調子に乗ったらあかん病気です。何事にも注意していきましょう。

今日は朝から右足首の持病通称イボが五時間に一度今までにはかんがえられないハイペースと激痛でぐったりすることが多かった。

と言うのも、sleになり、身体中の関節炎があり、関節毎に水がたまっている感じでその足首のイボがくるぶしの腫れに押され、神経直撃してるうえに、今はじめているプレドニンにより、抗体を下げきっているがゆえ、普段なら抗体で抑えてしまうのですが、今は通用しないらしく、半端ない痛みが、過去あり得ない激痛をズキンズキンさせてきます。

夜８時までは内服薬痛み止めで効いたのですがそれ以降は。。。

結局夜１１時すぎ激痛で転げまわり汗を流しうなり、苦しみ、薬が効かないことがわかり、点滴で静脈へ痛み止めを注射しました！

驚きの即効性で一気に楽になり、夜中はひとまず数時間眠りました。痛みに耐えた時間の体力の著しい消耗で疲れきっていました。

プレドニン五日目、このように、体に薬が蓄積していけば、実感としてなんだか異変を感じずにはいれない。弱っていくなにかを感じてしまう。抗体を下げ、現状を回復させるがゆえに、いままで問題なかった場所が痛みだす、それを受け、また新たな薬、治療が始まる。薬漬けのモルモット。
それでも繰り返される、やってみなくちゃわからないという、治療と会話。

これから死ぬまで付き合ってゆくこの病気の本当の恐ろしさはまだ始まったばかりなんだろう。

薬に負けなければ、希望は見いだせるはず。この病気で死ぬことはない、ただ、薬の副作用により、二次災害、感染、合併症でむしばまれるだけ。

どんなにつらくても、食べて、寝てだけはやめちゃいけない。私の体は私がまもらなきゃいけない。

薬に負けるな、薬よ増えるな、薬を減らすぞ、それしかない。

気付けば稲光が光る早朝、とにかく耐えれるだけ耐えなければ。気力だけが頼り。がんばれ、あたし。

私の入院している病院は市内とは思えないほど穏やかな風が吹き抜けるところです。

朝いちばんの日差しが強くなる前、夕刻の日差しが弱くなった時間、そして夜間。

病院の中お気に入りのいつもの場所に散歩に出かけます。

そこでしばしの時間座っていると、こんなにも自然の風が真夏なのに涼しいものかと驚くほど風が吹き避暑地のような錯覚にさえ陥ります。

さて、プレドニン３日目、昨日速効効果で容体がよくなったのとは裏腹に、朝起きた瞬間から体に激痛が走りました。プレドニンで押さえられた抗体が、要するに応戦した形で少々リバウンド的に痛みとして症状になったようです。

朝、昼、夜と止めていた痛み止めを再開させ、体に湿布薬をハリ対処しました。
しかし問題はその痛みではなく朝から晩まで一向に下がることがなく出続ける熱。

３７，２〜３７，６度を行ったり来たりでもうかれこれ数週間です。
地味に体力を消耗してゆく熱が下がらなければ、点滴も免れないとの話。

でも食べて、飲んでしてますのでまだまだ大丈夫。
こんなくらいで辛いならきっともう何年も熱は出っぱなしだった気もするし・・・・(笑）

今日は５年ほど前に手掛けさせていただいたエンタメウエディングの花嫁様から励ましのメールを頂戴して、ブログを毎日読んでくれていたことを知りました。
また彼女も同じ種類の違いはあるものの難病を患っているとのこと。

仕事だけでなく人としてのつながりが続いてゆくご縁をあの時期にいただいていた感動に感謝です。
病気でも元気でも人としての心を忘れたらおしまいなんですよね・・・

今日は久美子が丸一日張り付いて、洗濯三昧の日々を過ごしてくれた。
こうして手足になり、また心の声を聞いてくれる姉妹が近くにいることも私の支えです。ありがとう。

ただ面倒を見るデモなく、ただ話し相手になるでもなく、一人一人の個性が私を包む。

アーティストあげはという体に詰め込まれた多くの人たちの心が私の命をつないでいるんだな・・・
と谷の風を感じながら、感慨深い夜を過ごしました。

今の入院生活にも少しずつ慣れてきて、食事に３０分かけることがもったいないといつも駆け込みで食事していたのがうそのように食事時間をゆっくりと取れるようになってきた。

今私がすべきことはしっかり食べてしっかり寝て、しっかり薬を飲む。
そう、私の現在の職業は患者なのですね。

患者が仕事となればプロ意識にかけてまっとうするのが礼儀。
今部屋中をトトログッズ一色にして看護婦さんにもこのベッドだけはホンマニメルヘンで癒される〜
と言われるほどベッド周りを楽しい空間にして、患者ライフに一生懸命没頭しようと邁進中。

今日は午後からお隣に２名の関節リュウマチの方が２泊３日の予定入院で来られた。SLEではないのだが同じ膠原病系列の疾患なのでいろんなお話を聞かせていただいた。
２０年以上リュウマチと闘ってきたご婦人２名は手足の変形や股関節を人工関節に手術されていたり
長い年月をかけてむしばまれてゆく病魔と闘った経験を話して下さいます。

そして言葉のひとつひとつが重く、軸がぶれないので心の底まで沁み渡るように会話を楽しませていただきました。入院のプロとはこんな感じだな？と諸先輩の生活ぶりを学ぶいい機会をいただきました。

さてステロイド２日目、昼食後の投薬後少しずつ胃が重くなり始め、熱いような痛みが胃のあたりを差し込むようになってきた。たった１日で効果があった分副作用の胃への影響が早く出始めたようだ。
明日から食事は粥中心に変更になり、胃を守る方法が考えられ始めた。

食事制限がないものの、必要以上に欲することのない今、がんばって食べなければと言い聞かせて無理やり押し込むように食べているが、看護師の指導により無理して食べない・・・ということが賢明ではないかと判断された。

今日は朝からまどか、午後から母、久美子、そして夕方和馬、トラ、パパ、フルケンと多くのお手伝いが来てくれた。一般の面会に関してはこの体調なので基本的にはお断りしたいというのが本音で、疲れることが最大の敵と言われており、投薬後かなり免疫低下が始まっているので微量の細菌が肺炎を呼び起こすとの注意を今日も受けました。

この病気になっていなければ出会わなかった新しい出会い、この病気になったから会えなくなってゆく人、人生いろいろを身にしみている最近です。

今私の職業は患者。これを言い聞かせるようにして眠りに入ります。
おやすみなさい。

副作用・効果・その他もろもろ劇薬である説明・・・・
そんな話を聞いて、それしか方法はない、そしてそれでも駄目な場合もあるとか・・・・

でもね、主治医のモーリーは３７歳の穏やか好青年で、嘘のつけない先生で、格好つけない謙虚さの塊があるいているそんな先生なのですよ。
その先生のいうことを私が聞かないわけがない・・・だってなんでも私のいうことを最優先してくれようとする先生ですよ、そんなわがまま言えません。

元祖鏡人間あげはとしては優しくされたらそれより優しくがモットーです。
いやなことされたらそれより嫌な奴になってしまう・・・天の邪鬼ちゃん(笑）全然かわいくないし・・・・・・

その先生が８月２０日目途になんとかしようと奔走してるのです、私が頑張らねば・・・と思ってね。
投薬初日は、午前飲んですぐ特に変化はない。お昼二度目の投薬、そしてシャワー。いつも体が温まれば少し筋肉が柔らかくなるので、関節への負担が軽減されて楽になる。

シャワー後１時間してもまだひざが楽。それから時間が経過してもどんどん痛みが緩和されているのが実感される・・・あれれ？当初３日くらいたたなきゃ効果がないかも・・・・速効性がある薬じゃないと聞いていたが、鎮痛という部分では即効効果ありありです。

いやいや、効きすぎなんですよね・・・たぶん。なんでもかんでも受けが強い分、敏感に反応してくれる体ちゃん。いいのか悪いのかわからないけど、なんせ痛くないので良しとしよう。

でも劇薬ならではの副作用はここからなのですよ。
最低でも２週間ほどはこの分量が減らない方向なので負担は大きいだろうな・・・と少々不安。

でも昨夜訪ねてきたモーリーが言いました。
「この病気はね、個人差がありすぎるほどあるのでお手本なんてないんですよ。あなたのためだけに治療も考え、あなただけの症状があって・・・なので完全オーダーメイド治療しか方法がないの、オンリーワン疾患なんだ」と・・・・

ええ響きや・・・・オリジナル、あたしだけ、オーダーメイド・・・・なんとも心地よいサウンド。
それならいうこと聞くしかないやん。個性重視の生き方は病気にまで反映するのね(笑）

情報なんて必要ない。
必要なことは自分を観察し続ける根気。そして気力・精神力のみ。

私は負けないのだよ。こんな病気に負けるはずもなく・・・秋には完全復活してたぶん冬まで突っ走り、正月ごろまためでたく入院して３月頃つくしんぼのように現場に出る。
こんな感じで続いてゆくのだろう・・・・な・・・と。

ま計画しても無意味な病気なので流れに任せて身をゆだねる。必要以上に怖がらない。
それしかないんじゃないかと？？？痛みがないのでとっても楽です。

ただし白血球は１５００切ってます・・・が〜ん・・・・

ナースコール


パラマウントベッド手元操作機





自由な時間＜院内徘徊中、いえパトロール中＞

車いす生活に入り、調子のいい時はゆっくり一歩ずつ歩行する。

普通健康な人間は自分の目線で生きつづけてる。

外泊許可で事務所に戻るとみんなザワザワなんとか力になろうと偽善者的行動をしてゆく。

けれどね・・・・足元見てくださいよ。変にきれいに整理整頓しているその靴が私のゆく手を阻んでいるのですよ。靴を揃えるマナーは健常であるが故のことで、私のような不自由な人間にとってそんなものはマナーでも常識でもなく、自分の目線人間です。

足元を広く確保する。それが一番ありがたいことです。
どこまでも一般常識的なものを続けてマナーを守っていい人風ですが、一度座った目線を体験してください。当り前のように立っている人がポンと台におくそのお茶が私にははるか高いものなのです。


優しさとは目の前の人の目線になること。

それを忘れている人にマナーも常識もありえないので・・・・

７月１２日は２か月前にお申し込みをいただいたご結婚披露パーティーの現場でした。


打ち合わせに病院まで通ってくれたとても温かい新郎新婦お二人。

私の病状に合わせて、打ち合わせ時間や場所をいつも気にかけてくれて・・・これぞ一緒に作る喜びと毎回感謝させてくれたキミヒロ＆マサミご夫妻。

手作りのグッズもたくさん持ち込んでくれて、あげはＷＯＫＳと新郎ＷＯＲKSのコラボが実現です。

会場いっぱいの夏色装飾も華やかさとあたたかさを感じました。

とはいえ、車いすの仕事人を来賓は嫌がらないだろうか？不安ももちろんありました。
昨日は白血球が１６００の状態でたった現場でしたので感染の心配も多くスタッフ一同の協力あっての現場施工でした。ありがとう。

不安だった来賓の方も、私の司会進行に笑い、泣き、喜ぶといったように、一体感を生むための協力体制を作ってくれて、今回もあたたかい来賓に包みこんでいただいた一日でした。

病人にしてはいささか派手目？（笑）の私の現場姿。顔は浮腫でパンパンですが・・・
病室とは打って変わって元気そのもの。
これも表現者として生きるありがたさですよね。


無事終演できたのは、ご友人のお陰。感謝しかありません。
また今回は生演奏としてお仕事ではなく協力で参加してくれたミュージシャンチーム。
本当に感謝感謝です。

リハーサル中の人相の悪いところしか写真が見つかりませんでした・・・(笑）

今日は明日の披露宴向けて、最後の外出許可です。

これで心配された７月の披露宴現場は無事完了です。

毎日解熱剤を飲み続けても３７度２分前後で３７度を下回ることがない熱。

全身性エリテマトーデス特有の皮膚疾患、顔面のシミ、ほくろの急増。

関節炎、白血球減少。ステロイド治療が始まるまでは、日々病気の活動の進行が早い。

車いす無しでは少しの距離さえ辛いようになっている。

それでも昨日ごろより指、腕の関節炎はほとんど症状がでない・・・・

あたしって本間に神がかってるよな・・・と思ってしまうほど披露宴に向けての体の準備ができてゆく。

明日のパーティーは少しいつもと違って、司会進行も装飾も花もすべて私なのですが、明日はヘアメイクさえも私が手がけるのですよ。

この指でどうしよう・・・と心配したのも嘘のようによく動きます。ありがとう私の両手。

酷使し続けた身体はこなれたように本番直前に何事もなかったように治癒される。

舞台人、本番人間としてはあたりまえのことなのだけど、訓練されたというか、酷使し続け不自然に体を調教したがゆえ、こんな風になっていったのだろうと思う。

かなりの悲鳴を上げているのだろう。そう感じてからもう何年になるのか・・・
私なりに周りには叫んできたはずだけど、伝える力が弱かったのか、謙虚さが足りず届かなかったか
この叫びは心の奥底までは届いていなかった。


そして突発的に難病と呼ばれる体がやってきた。

身体にごめんね、もう少しだけ頑張ろう。

今ようやく気付いた。私の叫びがみんなに聞こえなかったのではなく、みんなが無視したのではなく、この「気持ちのままに身体を酷使して、体の悲鳴を聞き取れなかったのは私だったんだと・・・」

これからは心の叫びを優先するのではなく、心と体の叫びを聞きとれる柔軟性を学ぶんだ。
きっと心の声も体の声も大差はないはずなんだ。

聞こえなかったのは自分の弱さ。聞こえなかったのは私のわがまま。
ごめんなさい、私の体。

これからはこの身体と共に心を守ろう。

来週からプレドニン治療が始まる。一度投薬が始まれば院外への外出ができなくなるため、今週中の薬の副作用が少ないうちにと沢山の方が顔を見に来てくれた。23才から長い付き合いのレゲエシンガーハイHATことアッ子家族があたしが求めるミニ扇風機を片手に明るい話題を届けに、面会に来てくれた。
そして、俳優河口仁もかけつけてくれた。
夏の訪れを告げる小さなひまわりの花束とさくらんぼと吉田戦車ブックを持って。。。
あたしの心を察するように痛みを気付かないふりをしながら苦笑いして病室に入ってきた。
今日の仁の表情をみて、はじめて、微笑みってこういうものなんだ、と実感した。自分に正直な彼は精一杯無理していたんだな。。。と。

そして、それと同時に、来客以上に日々わたしを支えてくれる家族たちの顔が順番に脳裏に走った。

大丈夫やと毎日毎日言い聞かせながら、最悪の想定を自分の頭から消し去ろうと必死に強さを与えようと厳しく接するパパ。

何もいわずただ、黙々と朝から晩まで自分の仕事さえ蹴って心身とものケアを尽くし続けているカナ。

あたし対策委員会を発足させ、みんなにこの病気の勉強を促し、パパをたてながら、みんなの見えない支えとなり、遠い京都から世話をしに来てくれるフルケン(年齢的には完全に逆ですよね。。。)

病院関係のことを、半分しながら、家や、トラノスケのケアに泊まり込みで手伝ってくれている久美子。

家事とトラノスケのことを中心に指示を待ちながら動いてくれているカズマ。

気持ちを支えようと裏方の裏方まで買ってでてくれる、兄貴石本コウジ。

エンタメのフォローを最大限にしてくれる桑原ゆきえ。

久美子のフォローに動く末娘まどか。

あたしを心配しながらも疲れさせないためにと面会さえ我慢してくれているみほ姉、元のお母さん。

そしてすべてが自分の責任と周りに頭を下げ、あやまり続けている、両親。

誰一人かけてもわたしが私でいられなくなるみんなが元気を与えるためにどっしりと構えてくれる。

これ以上幸せな人間が世界中のどこにいるのだろう？

このすべてのみんなにまた以前の笑顔を取り戻すために、何がなんでも早く元気になりたい。

こんなあたしを愛情だけで囲んでくれる、こんなあたしなのに無償の愛を教えてくれる神様のような家族たちに、心からありがとう。そしてごめんなさい。

2008.7.21あげはライブ空のステージに立つことは不可能だと診断されました。
本当に申し訳ありません。
病気の悪化ではなく、14日から始まるステロイド治療で身体の免疫をいったん抑えてしまうので、小さな細菌ひとつ、肺炎を引きおこしかねない要因になるため、外出禁止になるためです。

ただしこの治療でいけば8月中頃に一時退院出来る可能性が非常に高いため、７月を諦めて秋頃にステージに帰りたいと考えて、断念いたしました。皆様にはご理解を頂きますようお願いします。

またウエディング現場だけは何があってもキャンセルしない方向で主治医も計画をたててくれましたので、ご心配無用です！今日からパソコン持ち込みの許可がでましたから、院内でバシバシ仕事します！

ライブ復帰を目指して治療に専念します勝手をお許しください。病院での相棒、豚ちゃん枕です！

そんなあたりまえのことを今更ながらに体感している。

今日自分の心臓をエコーで初めて見ました。あたしの小さい心臓はまるでそれ単体の生き物見たいに確実に弁を開閉し忙しく動いていた。あたしの心臓はすげく生きてた。生命力のみなぎる力強い動きでビートを刻んでいた。

何もかもが不明だらけでやってみなくちゃわからない病。五年生きれる人一年持たない人、はたまた三十年生きれる人、同じ疾患でも様々とか。

不思議に私はどうなっていくのか？なんて不安はない。どうなろうとそれが運命、命とはそういうものなのだ。

人はすぐに勘違いする、自分の命、人生は自分でどうにでもなると。。。でも決してそうじゃない。それが明確になった、私の疾患。
医学の常識とデータが通用しない難病、免疫を高めるために健康を気遣えば逆に悪化するときもある。医学の常識を根底から覆した謎の疾患。なんともあたしらしい病気が世の中にあるもんや。

見た目じゃない、中身が大事それがテキメンに当てはまる症状、今もあたしはいたって健康そうに見えますから
いつあたしの心臓がとまろうとも、いつまでも動いてくれようとも、あたしはあたしらしく人生最期の瞬間まで与えられたこの命を楽しみ続けていこうと決めた。

大好きなステージで生きるという生き方が断たれたとしても、これからは命を楽しみに変えていく生き方を見つけよう。

今抱えている顧客さんを送り出したら、また新しい道は開かれるはず。

信じることはただひとつ、私は１人じゃない、そして独りでもないという幸せ。
本当に優しい人間は強くなくちゃいけない。強さとは生かそうとするまわりの人たちを信じて、自分の命を預けてしまうことなのだろうと感じはじめた夜。